Endometriose – what? Wenn Schmerzen und Müdigkeit chronisch werden

Endometriose – what? Wenn Schmerzen und Müdigkeit chronisch werden

Endometriose – what? Wenn Schmerzen und Müdigkeit chronisch werden

Ich erinnere mich daran, als ich mit den Mädels nach der Arbeit Punsch trinken war, vorher aber noch Alinas selbstgemachte Avocado-Makki in mich hineingestopft hatte, um eine Grundlage zu haben. Auf dem Heimweg ging es mir bereits so schlecht, dass ich es kaum von der U-Bahn bis nach Hause schaffte und meine beste Freundin mich stützen musste. Mir blieb die Luft weg, mein ganzer Körper war ein einziger Krampf, als würde mir jemand ein dickes Gummiband um den Bauch binden und fest daran ziehen, immer fester und fester bis die Luft ganz wegbleibt, mir war heiß und kalt und heiß und kalt und so schwindelig und schlecht, dass ich alles erbrach, auch die Makki. Ich weinte und bekam keine Luft und weinte noch mehr. Ich wollte nur noch sterben. Ich konnte mich nicht mehr bewegen und lag die ganze Nacht zusammengekauert in Fötusstellung auf dem Boden, daneben der Eimer mit dem Erbrochenen, ein Handtuch, eine Wärmflasche, Parkemed, Buscopan und Tee. Irgendwann muss ich eingeschlafen sein, müde von dem Schmerz.

„Oh…“
„Was??“
„Hmm, ja da ist was! Sehen Sie hier? Knapp 4,5 cm groß“
„Was??“
„Ja das ist ein Tumor! Kann man noch nichts machen jetzt!“
„Ein Tumor?“
„Ja nicht schlimm! Zerbrechen Sie sich nicht ihr Köpfchen. Sie sind ja so jung! In drei Monaten schauen wir uns das an. Erst wenn er gewachsen ist, machen wir was.“

„Ein Tumor?“, ging es mir durch den Kopf. „Im Eierstock?“. Mit einem festen Händedruck verabschiedete sich der Arzt von mir, sagte ich solle in drei Monaten wiederkommen und schlug seine Türe hinter mir zu. Keine meiner Fragen wurden beantwortet, meine unerklärlichen Schmerzen wurden als normale Zyklusbeschwerden interpretiert, mein unregelmäßiger Zyklus auf meine zierliche und dünne Statur abgeschrieben.

„Hat er sich meine Akte nicht angeschaut? Weiß er denn nicht, dass es in meiner Familie zwei Fälle von Brustkrebs gibt? Was ist, wenn ich Eierstockkrebs habe? Die Chance steht bei 50%, sollte ich das dumme Gen geerbt haben?! Ich kann doch nicht drei Monate warten!“ Auf dem Heimweg kamen mir die Tränen. Ich war überfordert und wusste nicht wie ich mit der Situation umgehen sollte. Was hieß das? Ein Tumor? Was bedeutet das für mich? Warum nahm mich denn niemand ernst?

Endometriose – Meine Geschichte

Im März ist „Endometriosis Awareness Month“ und aus diesem Grund möchte ich meine Geschichte mit euch teilen.

Nach einer kurzen Panikattacke und einem Kreislaufzusammenbruch setzte sich meine beste Freundin mit mir hin und machte. Sie machte. Sie suchte mir Frauenärzte für eine zweite Meinung heraus, sie informierte sich über eine Genetikberatung, sie googelte und sie war für mich da. Ich saß währenddessen zusammengesackt, wie ein Häufchen Elend, am Küchentisch und wusste nicht so recht was ich denken, geschweige denn tun sollte.

Könnte ich wirklich Krebs haben? Würde mich mein Arzt wirklich damit vollkommen alleine lassen? Ja, er ist komisch und unfreundlich und überhaupt nicht zuvorkommend, aber würde er mich wirklich mit der Diagnose und den Worten „ Zerbrechen sie sich nicht ihr Köpfchen“ nach Hause schicken? Das kann und will ich mir nicht vorstellen. Stattdessen ging ich kurze Zeit nach meinem Schockerlebnis zu einem zweiten Arzt.

„Sehen Sie das? Das ist eine Endometriosezyste. Man erkennt sie ganz gut. Sehen Sie hier diese dicke Umrandung? Definitiv Endometriose. 5,5cm groß ist sie!“

Diagnose: Endo – what?

Endometriose ist eine der häufigsten Erkrankungen bei Frauen im gebärfähigen Alter und traurigerweise kennt sie fast niemand. Seit Jahren stellt sie Forscher und Ärzte vor ungelöste Rätsel. So ist es auch nicht verwunderlich, dass bis heute weder die Ursache noch eine zielführende Behandlung bekannt ist. Es gibt Theorien, die es einer „umgekehrten“ (retrograden) Menstruation zuführen, andere wiederum glauben es sei genetisch bedingt oder es kam bei der Emobryonalentwicklung zu einer Fehlbildung der Stammzellen an skurrilen Orten im Körper. Wieder andere vermuten, dass Endometriose eine Autoimmunerkrankung ist. Bis auf die Tatsache, dass es sich um eine chronische und unheilbare Krankheit handelt, wurde bis heute keine andere Theorie bestätigt.

Dabei ist jede zehnte Frau davon betroffen und die Dunkelziffer muss schwindelerregend hoch sein, denn Symptome wie „Zyklusbeschwerden“ gelten ja weitgehend als „normal“. Dabei ist Endometriose alles andere als normal. Von den ersten Symptomen bis zur tatsächlichen Diagnose vergehen im Durchschnitt acht Jahre. 

Bei Endometriose wandert Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) aus der Gebärmutter hinaus und nistet sich in anderen Organen, meist im Bauch- und Beckenraum (Magen, Darm, Blase, Uterus, Eileiter, Eierstöcke) ein. Diese fehlgeleiteten Wucherungen und Verklebungen nennt man Endometrioseherde.

Das Gewebe aus der Gebärmutter folgt logischerweise dem weiblichen Zyklus. Somit bluten Endometriosepatientinnen an ungewöhnlichen Stellen in ihrem Körper. Dies führt zu starken, unerklärlichen Schmerzen während und außerhalb der Menstruation, ausgeprägten Entzündungen, Magen-Darm- und Blasenbeschwerden und andauernde Müdigkeit.

Meine Horror-Symptome

Endometriose kann erst durch eine Laparoskopie (Bauchspiegelung) diagnostiziert werden, da die entzündeten Herde nicht per Ultraschall oder Röntgen erkennbar sind. Ich hatte das Glück, dass mein neuer Arzt – zu dem ich per Zufall weiterempfohlen wurde – der führende Spezialist und Chirurg für Endometriose in Österreich ist und bereits ein derart geschultes Auge besitzt, dass er meine Zyste sofort erkannte und einen Befund zur Überprüfung meiner Blutwerte, anordnete.

Ich selbst hatte vorher noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und auch meine Probleme nie mit meiner Periode in Verbindung gebracht, doch mit jeder Frage meines Arztes, jeder Erklärung seinerseits, wurde es mir schlagartig klar. Ich wusste immer schon, dass etwas nicht ganz stimmte, wahrhaben oder mich darum kümmern, wollte ich nicht.

Und dann erinnerte ich mich plötzlich daran, als ich mit den Mädels nach der Arbeit Punsch trinken war, vorher aber noch Alinas selbstgemachte Avocado-Makki in mich hineingestopft hatte, um eine Grundlage zu haben. Auf dem Heimweg ging es mir bereits so schlecht, dass ich es kaum von der U-Bahn bis nach Hause schaffte und meine beste Freundin mich stützen musste. Mir blieb die Luft weg, mein ganzer Körper war ein einziger Krampf, als würde mir jemand ein dickes Gummiband um den Bauch binden und fest daran ziehen, immer fester und fester bis die Luft ganz wegbleibt, mir war heiß und kalt und heiß und kalt und so schwindelig und schlecht, dass ich alles erbrach, auch die Makki. Ich weinte und bekam keine Luft und weinte noch mehr. Ich wollte nur noch sterben. Ich konnte mich nicht mehr bewegen und lag die ganze Nacht zusammengekauert in Fötusstellung auf dem Boden, daneben der Eimer mit dem Erbrochenen, ein Handtuch, eine Wärmflasche, Parkemed, Buscopan und Tee. Irgendwann muss ich eingeschlafen sein, müde von dem Schmerz.

Damals dachte ich, es seien die Maki gewesen. In Krakau dachte ich, es waren die Pancakes. In Prag der Baumkuchen… und generell immer das Essen.

Aber das Essen war nicht daran Schuld. Plötzlich erinnerte ich mich an all die anderen Male als ich meine Regelschmerzen und sonstige Beschwerden für normal hielt. Als ich dachte es sei normal den Eisprung so intensiv zu spüren, dass Schmerzwellen bis in die Beine und den Rücken strahlen und man nur gebückt gehen kann.

Ich kann mich genau daran erinnern, wie ich ins Krankenhaus kam mit Verdacht auf Blinddarmentzündung, ein anderes Mal wegen Thrombose. Dann wiederum war ich ständig bei Ärzten wegen meiner Magen-Darm-Beschwerden. Es war bereits so schlimm, dass ich nach jeder Mahlzeit aussah als wäre ich im 5. Monat schwanger, mir war immerzu schlecht und ich musste mich oft übergeben. Beim Wasserlassen während der Periode hatte ich Schmerzen und generell immer das Gefühl, dass meine Blase nie wirklich leer war. Und müde, unkonzentriert, schwach und erkältet war ich auch immer.

Der Anfang vom Ende

Angefangen haben all diese Symptome vor drei Jahren, als ich kurz zuvor die Pille nach einer fast vierjährigen Einnahme abgesetzt hatte. Die Pille bekam ich mit 19 Jahren. Davor hatte ich aufgrund meiner Magersucht nie wirklich eine Menstruation. Somit bekam ich meine erste wirkliche Periode mit 24 Jahren. Dass sie schmerzhaft war und mich ins Krankenhaus mit Verdacht auf Blinddarmentzündung brachte, hatte ich wohl all die Zeit ignoriert…

Am 14. Februar wurde ich operiert. Es wurde eine Endometriosezyste am Eierstock, sowie Endometrioseherde am Magen, in der Blase, am Darm und hinter der Gebärmutter entfernt. Nun nehme ich vorerst wieder die Pille, durch die meine normale Periode unterdrückt und die Bildung der Endoherde verlangsamt wird. Auch wenn sie mehr ein kleines Trostpflaster, als eine langfristige und effektive Therapiemöglichkeit ist, bin ich froh jetzt mal eine Pause von alldem zu haben. Ich gehe auch zur Physiotherapie, um meine Beckenbodenmuskulatur zu lockern, mache Yoga und ernähre mich so gut es geht laktose- und glutenfrei. Warum ich das alles mache und wie man Endometriose behandelt, erzähle ich euch in einem gesonderten Beitrag, denn dieser wird schon viel zu lang!

Mir ist bewusst, dass ich enormes Glück im Unglück hatte. Ich habe weder acht Jahre lang gelitten, noch bin ich von Arzt zu Arzt gerannt auf der Suche nach Antworten. Ich bin dankbar, dass mein Arzt auch mein Chirurg ist. Ich bin dankbar, dass er jede noch so nervige Frage beantwortet, auf meine Bedürfnisse eingeht und mir nicht Sachen aufschwatzt, wie andere Ärzte und generell, dass er immer da ist, wenn ich ihn brauche und meine Beschwerden ernst nimmt – und das, ist meiner Meinung nach, das Allerwichtigste.

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7 Comments

  • Petra
    4 Monaten ago

    Danke dir von Herzen für diesen wichtigen Beitrag ❤

    • Marcia
      4 Monaten ago

      Danke dir für deinen lieben Kommentar!

  • ffolliet
    4 Monaten ago

    Super, danke, Julia!

  • 3 Monaten ago

    Danke für diesen Beitrag! Mir ging es genau wie dir, ich hatte Regelschmerzen die garantiert nicht normal waren. Irgendwann bin ich dann auf dem Weg zur Uni zusammengebrochen, weil ich plötzlich solche Schmerzen in der Bauchgegend hatte, dass ich nicht mehr konnte. Auch bei mir hat man im Krankenhaus gedacht es wäre der Blinddarm .. 2014 bin ich dann im Sommer operiert worden und nehme seitdem die Pille durch. Vor meiner OP war mir nicht bewusst was genau Endometriose ist, mittlerweile weiß ich für meinen Geschmack fast zu viel darüber 😉 Ich bin seit ich die Pille durch nehme beschwerdenfrei, aber die Sorgen gehen damit leider nicht weg 😉 Ich wünsche dir alles Gute & dass auch deine Schmerzen verschwinden ♥

    • Marcia
      3 Monaten ago

      Liebe Hanna,
      dankeschön für deine Worte! Unglaublich, dass niemand weiß, was es ist…
      Ich weiß mittlerweile auch schon viel zu viel darüber, aber ich finde es gibt einfach noch viel zu viel Unwissen und Platz nach Oben. Die Pille ist auch keine dauerhafte Lösung, sondern nur ein Unterdrücken der Symptome. Du hast Glück, dass es bei dir wirkt, doch viele nehmen die Pille und dann hilft es trotzdem nichts. Die Endo kann ja trotzdem Weiterwachsen, aber durch die Hormone hat man keine Schmerzen. ich nehme selbst die Pille wieder, möchte das aber auch nur ungern mein ganzes leben so machen… ich würde gerne eine alternative finden, ohne Hormone

  • Julia
    2 Monaten ago

    Liebe Marcia,

    ich habe deinen Beitrag damals sehr aufmerksam gelesen. Ich hab zwar Gott sei Dank keine großen Regelschmerzen (außer an 2 Tagen), dafür aber unerträglich lange Blutungen :(( Ich hab im Grunde an 20 Tagen im Monat meine Periode und 10 Tage lang meine Ruhe. Mal abgesehen davon, dass das total nervt, hab ich dadurch auch Probleme mit meinem Kreislauf, Müdigkeit usw. Meine Frauenärztin hat leider nie etwas gefunden. Blutbild und Hormonstatus – alles ok. Ich würde das gerne auch mal von einem Spezialisten im Bereich Endometriose abklären lassen. Wenn du mir den Namen deines Arztes verraten würdest, wäre ich dir sehr sehr dankbar! (gerne auch per Mail)

    Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag
    Julia